关于肝豆状核变性、普拉德-威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理的通知
来源:自贡市医疗保障局类别:部门规范性文件发布时间:2024-08-01阅读:
自医保发〔2020〕5号
各区县医疗保障局,市医疗保障事务中心:
      为减轻肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症(以下简称“三种疾病”)患者的医疗费用负担,根据《四川省医疗保障局关于肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理的通知》(川医保规〔2019〕3号)要求,现将三种疾病治疗所需药品费用和检查费用纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理有关问题通知如下:
      一、疾病范围和准入标准
      将符合临床诊断标准的肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理范围。“三种疾病”纳入门诊特殊疾病管理的准入标准见附件。
      二、认定管理和待遇保障
      将“三种疾病”纳入职工基本医疗保险B类门诊特殊疾病、居民基本医疗保险第三类门诊特殊疾病进行管理。认定管理、待遇保障等具体按《自贡市城镇职工基本医疗保险门诊特殊疾病管理办法》(自医保发〔2019〕79号)和《自贡市居民基本医疗保险门诊特殊疾病管理办法》(自人社发〔2017〕75号)执行。
      三、管理服务和工作要求
      (一)市医疗保障经办机构按照临床必需、疗效可靠、经济安全、减轻负担的原则,拟定“三种疾病”的医保用药目录和检查项目范围,报市医保局批准后在全市统一执行。
      (二)实行“三种疾病”门诊特殊疾病费用在定点医疗机构直接结算,异地门诊治疗按照我市异地结算管理相关规定纳入全省异地就医直接结算,方便参保人员。
      (三)完善定点服务协议,加强费用监测和分析测算,适时探索应用病种付费支付“三种疾病”门诊费用,切实减轻个人负担。加强协调,采取有效措施保障“三种疾病”患者的用药,提升政策措施的可及性。加强监管,将“三种疾病”门诊诊治情况纳入医保智能监控范围,发现弄虚作假、串换药品、检查项目等骗取医保基金的情况,要严格按相关规定处理。
      (四)各区县医保部门、各定点医疗机构严格把握认定标准,优化工作流程,规范完善经办服务流程,方便参保人员办理,确保参保人员能及时享受待遇。
      (五)“三种疾病”门诊特殊疾病医疗费用不纳入2020年医保基金总额控制指标,之后根据基金运行情况适时调整。
      本通知于2020年2月1日施行。
        附件:肝豆状核变性等三种疾病准入门诊特殊疾病的标准

 
自贡市医疗保障局
2020年1月22日

附件
 

肝豆状核变性等三种疾病准入门诊特殊疾病的标准

 
      一、肝豆状核变性病(铜代谢障碍)
      1.血清铜蓝蛋白<200mg/L;
      2.缓慢进行性震颤、肌僵直、构音障碍等锥体外系症状、体征或/及肝功异常、慢性进行性加重的肝硬化表现;
      3.裂隙灯下证实有特异的角膜色素环;
      4.24h尿铜>100ug;
      5.肝铜含量>250ug/g(肝干重);
      患者符合上述条件中第1条及2、3、4、5条中至少1条可申报肝豆状核变性门特管理。
      二、普拉德-威利综合征
      1.出现肥胖、智力减退、性腺发育不全及肌张力低下等临床表现。
      2.分子遗传学检查15号染色体15q11.2—q13区域印记基因的功能缺陷,父源染色体片段或者等位或者基因缺失或印记中心缺失及突变。
      患者同时符合上述两条者可申报普拉德-威利综合症纳入门特管理。
      三、原发性生长激素缺乏症
      1.认定范围限定儿童(≤18岁);
      2.身高落后于同年龄、同性别正常健康儿童身高的第三百分位数或2个标准差(-2SD)以下;
      3.年生长速率<7cm/年(3岁以下);<5cm/年(3岁—青春期前);<6cm/年(青春期);
      4.匀称性矮小,面容幼稚;
      5.骨龄落后于实际年龄2年以上;
      6.两项GH药物激发试验GH峰值均<5ug/L;
      7.认定标准中血清胰岛素样生长因子1(IGF1)水平低于同性别同年龄正常参考值范围;
      8.认定资料为3个月内的资料;
      9.排除其他基础疾病。
      患者同时符合上述九条者,可申报原发性生长激素缺乏症纳入门特管理。
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